Neemt HoeGekIsNL mensen met ernstige klachten wel serieus?

Met het project HoeGekIsNL proberen we te benadrukken dat een scherp onderscheid tussen 'normaal' en 'niet normaal' niet zinvol is. Zo’n zwart-wit benadering werkt stigmatiserend en doet geen recht aan de werkelijkheid. Wij denken dat de verschillen tussen mensen gradueel zijn. Daarnaast denken we dat mensen bestaan uit veel verschillende eigenschappen, en dat iedereen sterke én zwakke kanten heeft. Wij willen graag dat er aandacht komt voor deze gradaties en variaties. We vinden het daarbij belangrijk dat er niet alleen aandacht is voor iemands kwetsbaarheden, maar ook voor iemands sterke eigenschappen.

Dat betekent niet dat wij ontkennen dat sommige mensen ernstige psychische problemen ervaren en daar ook hulp voor nodig hebben. Er zijn mensen die ernstig lijden onder hun psychische problemen, en bij wie de balans tussen klachten en krachten te ver is doorgeslagen om er zelf weer bovenop te kunnen komen. Wij vinden het belangrijk dat deze problemen herkend en erkend worden, en dat deze mensen toegang kunnen (blijven) krijgen tot de juiste zorg.

Ik heb mij geregistreerd, maar het lukt me niet om in te loggen. Wat gaat er mis?

Om te kunnen inloggen moet u uw registratie bevestigen door op de bevestigingslink in de registratie-email te klikken. Het kan zijn dat u geen registratie-email heeft gezien. In dat geval kan het zijn dat die email er wel is, maar tussen uw 'spam' is terechtgekomen. U kunt dit checken door te kijken in de 'Junk email' box of de 'Ongewenste berichten' box van uw emailprogramma. U kunt zoeken naar een email van de afzender 'info@hoegekis.nl' met als titel 'Bevestiging'. Als u deze mail heeft gevonden moet u vervolgens op de bevestigingslink klikken. Daarna kunt u inloggen. Als u geen registratie-email kunt vinden, neem dan even contact met ons op via info@hoegekis.nl.

Hoe garandeert HoeGekIsNL mijn privacy?

We vinden privacy belangrijk, dus we gaan zorgvuldig met uw gegevens om. Na het invullen van de vragenlijsten worden uw gegevens opgeslagen in een beveiligde digitale omgeving. De persoonsgegevens en antwoorden op de vragenlijsten worden apart opgeslagen op twee verschillende database-servers, zodat er geen rechtstreekse koppeling is tussen deze gegevens. De vragenlijst-database bevat dus geen persoonsgegevens zoals email-adressen, postcodes of namen. Alleen de webmaster van het HoeGekIsNL-team heeft toegang tot de persoonsgegevens die u heeft verstrekt, maar doet daar zelf geen onderzoek mee. De webmaster zal deze informatie alleen gebruiken voor speciale doeleinden, zoals het versturen van de nieuwsbrief of het maken van een kaartje van Nederland (heatmap). De informatie in de vragenlijst-database die verzameld wordt met HoeGekIsNL wordt gebruikt voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van HoeGekIsNL hebben alleen toegang tot dit geanonimiseerde gegevensbestand, zodat resultaten niet tot uw persoon te herleiden zijn. Wij zullen uw gegevens nooit doorgeven aan commerciële instanties.

HoeGekIsNL geeft resultaten op de vragenlijsten, maar niet één eindconclusie. Waarom niet?

We geven geen algemene eindconclusie omdat wij denken dat mensen niet heel strikt in 'categorieën' in te delen zijn. Wij zien de klachten en krachten van mensen meer als een glijdende schaal, waarin gedrag en emoties in allerlei gradaties kunnen bestaan. Ook denken wij dat mensen uit heel verschillende aspecten bestaan, aspecten die soms niet goed onder één noemer te vangen zijn. Om die reden laten wij alleen per onderdeel zien hoe hoog mensen scoren ten opzichte van de maximale score en ten opzichte van anderen.

Waarom kan ik bepaalde vragenlijsten niet kiezen?

U kunt de blauwe vragenlijsten op uw vragenlijstenpagina invullen. De grijze lijsten op uw vragenlijsten pagina zijn echter nog niet beschikbaar, en staan ook onder de titel "lijsten die u in de toekomst kunt invullen." Dit komt omdat HoeGekIsNL met een getrapt systeem werkt. U moet eerst de drie blauwe lijsten hebben ingevuld voordat de onderste grijze lijsten beschikbaar komen (die worden dan ook blauw). Er zijn dus drie lijsten met voorrang, namelijk Welzijn, Leefomstandigheden, en Stemming. Daarna kunt u alle andere lijsten invullen. Vragenlijsten die echt pas in de toekomst beschikbaar komen, dus waar wij nog aan werken, zijn niet zichtbaar op HoeGekIsNL. De vervolgmetingen voor stemming en persoonlijkheid ("2e x") komen pas beschikbaar drie maanden nadat u de eerste vragenlijst heeft ingevuld.

Ik heb een meting gemist. Wat nu?

Het kan gebeuren dat u een meting mist. Dit is niet erg zolang het aantal gemiste metingen niet te groot wordt. Als er na verloop van tijd echter te veel gegevens ontbreken kunnen wij jammer genoeg geen goede analyses meer doen. Als u tenminste 75% van de metingen heeft ingevuld (dat zijn 68 metingen) kunnen wij u wat eenvoudige resultaten laten zien. Als u tenminste 85% van de metingen heeft ingevuld (dat zijn 77 metingen) kunnen wij meer geavanceerde analyses doen, waarmee we ook een netwerkmodel van uw gegevens kunnen maken.

Ik wil voor mijn laatste meting naar bed. Kan dat?

Mocht u een avond vroeg naar bed willen, wacht dan niet op de meting, maar zet het geluid van uw mobiel uit of leg hem in een andere kamer. Zet het geluid dan de volgende dag op tijd weer aan, zodat u de ochtendmeting niet mist.

Ik ben behandelaar in de ggz. Kan ik het dagboekonderzoek ook inzetten in de behandeling van mijn patiënten?

HoeGekIsNL is een bevolkingsonderzoek, en is niet bedoeld als een klinische interventie. Mede daarom hebben wij voor ons project een vrijstelling gekregen van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). Het dagboekonderzoek is echter vrij toegankelijk voor iedereen, dus in principe ook voor mensen die in behandeling zijn voor psychische klachten. Of u het dagboekonderzoek mag inzetten bij de behandeling van uw patiënten, hangt af van de regels waar u als behandelaar aan bent gebonden, en die bepalen wat u patiënten wel of niet mag aanbieden. Het verwijzen van patiënten naar het dagboekonderzoek van HoeGekIsNL is te vergelijken met het opgeven van een registratieopdracht om meer inzicht te krijgen in klachtenpatronen, maar het valt niet binnen een evidence-based behandelprotocol. Het inzetten van het dagboekonderzoek in uw behandeling valt dan ook onder uw eigen verantwoordelijkheid. Als team achter HoeGekIsNL kunnen wij daar geen verantwoordelijkheid voor nemen. Het is daarom ook niet de bedoeling dat u het dagboekonderzoek van HoeGekIsNL op de website van uw instelling of in foldermateriaal presenteert als onderdeel van behandeling of diagnostiek. Natuurlijk staat het u vrij om een link op internet te zetten, als het daarbij maar duidelijk is dat dit geen officiële samenwerking betreft.

Dit gezegd hebbende, vinden we het wel heel stimulerend dat u het nut ziet van het dagboekonderzoek in de klinische praktijk. Natuurlijk denken ook wij na over gebruik van het dagboekonderzoek in de kliniek. Wij zijn op dit moment bezig met een aantal behandelaren na te denken over een pilotproject waarmee we kunnen onderzoeken hoe dit het beste kan. Mocht u zich daarbij willen aansluiten, laat het ons weten via een email naar info@hoegekis.nl.

Ik merk dat ik steeds invul dat ik me heel erg somber voel. Kunt u mij helpen?

Het kan gebeuren dat u zich door het invullen van het dagboek bewust wordt van het feit dat u zich het grootste deel van de tijd erg somber voelt. Het dagboekonderzoek is niet bedoeld als therapie of voor het stellen van een diagnose. Als u ernstige klachten heeft, kan alleen een daarvoor opgeleide hulpverlener die goed in kaart brengen en u behandelen. Mocht u ernstige problemen ervaren, neem dan contact op met uw huisarts of met een psycholoog. Die kunnen samen met u uw problemen in kaart brengen en op zoek gaan naar een passende oplossing. Kijk eventueel ook op de website bij de Tips & Links. Daar kunt u ook ideeën en links vinden die kunnen helpen als u psychische problemen heeft.

Staat het label "Tamelijk" wel op de juiste plek?

In het midden van de antwoordschaal staat het label "Tamelijk". Dit is bedoeld om deelnemers wat houvast te geven. U kunt het blokje op deze plek zetten als uw antwoord ongeveer halverwege zit op de schaal van 0% ("Helemaal niet") tot 100% ("Heel erg").

Het label "Tamelijk" staat voor sommige deelnemers niet op de juiste plek; voor hun gevoel moet het wat meer naar links of rechts staan. We realiseren ons dat de labels voor mensen verschillende dingen kunnen betekenen. Omdat uw scores in dit onderzoek met uw eigen scores worden vergeleken, is dat geen probleem. Het belangrijkste is dat u zelf tijdens het dagboekonderzoek steeds dezelfde betekenis aan de labels en posities op de schaal blijft geven.

Ik klik op "Volgende", maar kom niet in het volgende scherm. Wat is er aan de hand?

Het is mogelijk dat u boven in de pagina nog onbeantwoorde vragen heeft. Scroll naar boven en zorg dat alle vragen ingevuld zijn. Als het om de laatste pagina gaat staat er "Klaar". In dat geval kan het zijn dat uw internetverbinding is weggevallen. Probeer het binnen het uur opnieuw, of ga naar een plek waar uw internetverbinding beter is.

Ik heb alle vragen op een pagina ingevuld, maar ik zie niet hoe ik verder moet.

In dit geval zitten er waarschijnlijk nog enkele vragen ónder de vragen die u heeft ingevuld. Scroll dan naar onder in uw scherm. Als u helemaal onderaan de pagina bent gekomen, ziet u de knop "Volgende". Druk die in om verder te gaan naar de volgende pagina.

Bij mijn resultaten van de dagboekstudie zijn geen plaatjes te zien. Hoe kan dit?

Mogelijk werkt u met een verouderde versie van uw internetbrowser. Via de website van de internetbrowser (internet explorer, chrome, firefox, opera of safari) kunt u de meeste recente versie downloaden en installeren.

Ik open de link en er wordt gevraagd om een persoonlijke code. Wat betekent dit?

Er zijn minstens twee mogelijke oorzaken:

De eerste optie is dat u de link te laat opent (meer dan 1 uur nadat u de sms kreeg). Als dit het geval is krijgt u een mededeling: "Er staan momenteel geen vragenlijsten klaar. Persoonlijke code:... Inloggen". U kunt dit negeren (uw sessie is verlopen). Klik het scherm weg en vul bij de volgende sms de vragenlijst gewoon weer in. Probeer de vragenlijst altijd binnen het uur na de sms in te vullen. Doe dit bij voorkeur direct na het bericht.

De tweede optie is dat wanneer u een smsje krijgt en op het linkje klikt u bij rom.roqua.nl terecht komt, en u daar gevraagd wordt met een persoonlijke code in te loggen. Maar u heeft die code niet, en dit komt omdat er nu iets mis gaat. RoQua is het systeem waarin we onze vragenlijsten afnemen, en voor de soepele afhandeling zijn cookies nodig. U kunt uw probleem waarschijnlijk oplossen door in de instellingen van uw browser deze cookies altijd toe te staan, in ieder geval zolang u meedoet aan deze dagboekstudie. Vaak kiezen mensen ervoor cookies “toe te staan voor de pagina’s die ik bezoek” of “toe te staan voor de huidige pagina”. Echter, omdat de link u via HoeGekIsNL naar RoQua stuurt, is het toestaan van cookies van HoeGekIsNL alleen niet genoeg. Als u desondanks nog steeds tegen problemen aan blijft lopen, neem dan even via de mail contact op met info@hoegekis.nl.

Moet ik lang over de vragen nadenken? Zijn er goede of foute antwoorden?

Denk niet teveel na over de vragen. Geef het antwoord dat als eerste bij u opkomt en op dat moment voor u klopt. Wees echter ook weer niet te nonchalant: lees de vraag iedere keer weer even goed. Er zijn geen goede of foute antwoorden. Denk niet na over de volgorde van de vragen en blader na het invullen niet terug om eerdere antwoorden weer aan te passen. Het blijft ook belangrijk om de vragen steeds weer even goed te lezen omdat de vragen wisselen: sommige vragen gaan over iets positiefs (bv "Ik voel me opgewekt") en andere over iets negatiefs ("Ik voel me somber"). De vragen staan door elkaar.

Wat wordt bedoeld met "Heeft u lang genoeg geslapen"?

Vul bij deze vraag in of u voor uw gevoel genoeg, te kort of te lang geslapen heeft. Het gaat hier dus niet om wat anderen of de dokter genoeg, te kort of te lang vinden, maar om wat voor u geldt. Als u wakker wordt en denkt: "ik ben nog lang niet uitgeslapen", dan zult u het blokje meer naar de linkerkant schuiven (richting ‘veel te kort’). Als u voor uw doen erg lang hebt uitgeslapen terwijl u geen slaaptekort had, zult u het blokje meer naar rechts plaatsen (richting ‘veel te lang’).

Wat wordt bedoeld met "Ik leef in het hier en nu"?

Als u in het hier en nu leeft, dan bent u met uw aandacht bij wat u op dat moment doet en waar u op dat moment bent. U bent dan in uw hoofd dus niet bezig met wat u later zal doen of wat u liever zou doen. Als u dingen doet, bent u enkel gefocust op wat u aan het doen bent en denkt u aan niets anders. Uw gedachten dwalen niet gemakkelijk af en u bent niet bezig met de toekomst of het verleden.

Wat wordt bedoeld met "Mijn eetlust is…veel kleiner/veel groter dan normaal"?

Geef hier aan in hoeverre uw eetlust kleiner of groter is dan gewoonlijk. Het gaat hier dus niet om wat anderen of de dokter ‘normaal’ vinden, maar om wat gewoon is voor u. Als u normaal 3x per dag een bord vol eet, maar het afgelopen dagdeel met moeite een beschuitje hebt gegeten omdat u geen zin in eten had, dan zult u het blokje meer naar de linkerkant schuiven (richting ‘veel kleiner dan normaal’). Als normaal een boterham tijdens de lunch voor u genoeg is, maar u de afgelopen middag zin had om veel méér te eten , dan zult u het blokje meer naar de rechterkant schuiven (richting ‘veel groter dan normaal’).

Ik ben op meerdere plekken geweest. Wat vul ik in?

Bij de vraag "Waar was ik het afgelopen dagdeel de meeste tijd" kunt u maar één categorie aanvinken. Soms is dat vervelend, omdat u bijvoorbeeld op meerdere plekken bent geweest. In onze analyses willen we echter in kaart brengen waar mensen de meeste tijd waren. Vandaar dat wij u vragen hier toch één categorie te kiezen. Was u 4 uur op uw werk en daarna 2 uur in het park, kies dan voor de categorie "Werk/school". Was u 1 uur thuis, 1 uur op een terrasje, 1 uur in het park en 3 uur in de trein, kies dan voor de categorie "Onderweg".

De bijzondere gebeurtenis viel in meerdere categorieën. Wat vul ik in?

Als u bij de vraag of er iets bijzonders is gebeurd "Ja" invult, dan wordt u vervolgens gevraagd waar dit mee te maken had. Daar kunt u maar één categorie invullen. Soms valt een gebeurtenis in meerdere categorieën. U heeft bijvoorbeeld een belangrijke opdracht binnengehaald op uw werk. Dat heeft met uzelf te maken maar ook met uw werk. Kies in dit geval de categorie die het meest van toepassing is. In dit geval is dat de categorie "Werk/school". Die geeft namelijk heel specifiek aan dat de gebeurtenis te maken had met uw werk, en geeft in dit geval dus specifiekere informatie dan de categorie "Mijzelf".

Ik wil "Mijn eigen factor" veranderen. Kan dat?

Nee, het veranderen van "Mijn eigen factor" tijdens het onderzoek zal uw resultaten beïnvloeden. Wij kunnen de gegevens dan niet goed meer analyseren. Onthoudt u dus welke factor u bij aanvang van het onderzoek heeft gekozen en blijf het keuze-item de hele onderzoeksperiode invullen met deze factor in uw achterhoofd. Bent u nog maar net begonnen met het onderzoek en wilt u per se uw keuze-item veranderen? Meldt u dan af voor het onderzoek en begin opnieuw. U kunt zich afmelden via uw resultatenpagina. Als u zich opnieuw aanmeldt, kunt u een nieuw keuze-item kiezen. U moet dan wel weer de hele aanmeldprocedure opnieuw doorlopen.

Ik wil stoppen met de studie. Kan dat?

U mag stoppen wanneer u wilt. Het meedoen aan het onderzoek is vrijwillig. U kunt zich afmelden via de website; op uw resultatenpagina vindt u een knop waarmee u zich kunt afmelden. Er verschijnt dan een menu met een vraag waarom u wilt stoppen. Invullen is vrijwillig. Zodra u zich afgemeld heeft zullen de berichten worden stopgezet. Als u voortijdig stopt met het onderzoek, heeft dat voor u verder geen gevolgen. U krijgt dan alleen geen persoonlijk rapport van uw resultaten.